Maladies rares 

L'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées.

   

L'association Syndrome Moebius France permet de recenser les personnes atteintes de cette maladie rare, de créer des liens entre les familles Moebius et de sensibiliser le public.

   

L'association des Maladies Orphelines Midi-pyrénées, permettra d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée, d'organiser les journées nationales *Nez rouge*, et de collecter les carto

   

Créer un réseau dédié aux maladies rares en Aquitaine pour : Améliorer le parcours de soins Réduire les coûts liés à l’errance du diagnostic Recenser les professionnels concernés par la prise en charge des maladies rares Favoriser le partage de l’information et des bonnes pratiques professionnelles Accompagner les patients dans l’élaboration de leur projet de vie Evaluer les besoins individuels Permettre le recensement des besoins des patients, des professionnels, permettre l’extraction de données à caractère épidémiologique

   

Cette association a pour but de faire connaitre Le syndrome de Stickler (maladie génétique orpheline), d’être le lien entre les médecins, les patients, l’entourage des patients, les généticiens, les chercheurs, les organismes de sécurité sociale. Etre un soutient morale et financier pour les malades atteint par le syndrome de Stickler.